“Unidos pela Dayse”

Sabarense faz campanha para realizar cirurgia contra doença rara no exterior

Dayse Aparecida Ferreira tem 33 anos e há pouco mais de dois anos foi diagnosticada com Siringomielia e Arnold Chiari tipo I, uma doença considerada rara, que, segundo estudos, tem uma prevalência estimada em 8,4 casos por 100.000 pessoas no mundo.

A recepcionista sabarense mora no bairro Morro da Cruz, tem duas filhas, é casada com Lolão, filho de Dona Antonieta, dona do antigo Bar do Clebinho e desde que descobriu a doença procura um tratamento adequado, para amenizar as fortes dores causadas pela patologia.

Pesquisando sobre a doença, a recepcionista descobriu que no Brasil há pouco estudo e praticamente não existem especialistas para tratar de seu caso. A solução pode estar em Barcelona, Espanha, onde existe uma cirurgia que paralisa a progressão da doença. A Siringomielia e Arnold Chiari tipo I é degenerativa e a cirurgia impediria a progressão da doença, não garantido o que já foi perdido.

O problema é que para realizar a cirurgia a recepcionista vai precisar de ao menos R$ 100 mil e por isso lançou uma campanha para arrecadar essa quantia. Intitulada “Unidos pela Dayse”, a campanha está na internet com a Vaquinha on-line, onde as pessoas podem fazer doações através do link que aparece no facebook (dayse.aparecidaferreira). Tem ainda o Troco Solidário, caixinhas foram colocadas em alguns pontos comerciais da cidade para as pessoas depositarem o troco. O valor da cirurgia é de €17,8 mil, em média R$ 65 mil, mas além da cirurgia tem os custos da viagem e a hospedagem dela e de um acompanhante.

Para ajudar também foram realizados alguns eventos. O próximo será o Almoço Solidário que acontecerá no dia 30 de outubro no Sítio Estância Real Km 2; estrada entre Sabará e Nova Lima.

A cirurgia já está agendada para dia 13 de dezembro, Dayse tem que estar na Espanha pelo menos até o dia 12, quando passará por uma consulta pré-cirúrgica. Todos seus exames estão sendo encaminhados para o médico neurocirurgião que fará o procedimento, Dr. Miguel Royo Salvador, do Instituto Chiari, Siringomielia e Escoliose de Barcelona, a maior referência de pesquisa sobre a doença.

Descoberta

Dayse conta que quando descobriu a doença, pensou que por ser tão rara estaria sozinha. “Pensei: é raro, não vou encontrar jamais alguém que tenha, mas encontrei muita gente através da internet, o que tem me ajudado muito. Temos um grupo no whatsApp , onde as pessoas que têm a doença e familiares relatam sobre suas experiências. Lá conversei com que fizeram a cirurgia aqui no Brasil, mas não teve melhora alguma e com outras que fizeram operaram na Espanha e melhoraram bastante. Por isso minha esperança está lá”, explica.

Atualmente, Dayse sofre muito com as fortes dores que sente pelo corpo, foram esses sintomas que a levaram ao médico. “Os primeiros sintomas foram as dores, eu sentia dores incapacitantes”. A procura de uma resposta, ela recebeu vários diagnósticos, como lombalgia e até mesmo dores psicológicas. Para tentar sanar o sofrimento, passou por pronto atendimento diversas vezes e por ortopedistas. Até que em uma ressonância o ortopedista detectou o problema e a encaminhou para um neurologista.

Além das dores, a recepcionista tem cansaço crônico, fadiga, queda de pressão constante. “O que mais me incomoda é este cansaço. Vou trabalhar cansada e volto cansada. Eu durmo uma noite, mas é como se eu não tivesse dormido”, fala. Outro sintoma característico da doença é hiperflexia, uma condição que faz o sistema nervoso involuntário reagir exageradamente a estímulos corporais ou externos. Essa reação causa picos perigosos de pressão sanguínea, coração acelerado, constrição dos vasos sanguíneos periféricos, e outras mudanças nas funções autonômicas do corpo. Com a progressão da doença a pessoa perde o controle motor dos membros, podendo levar à paralisia total.

O problema aparece devido há uma tensão anormal do filo terminal, localizado no fim medula e que leva a todas essas doenças, isso pode acontecer decorrente de algum trauma e outras circunstâncias sem causas conhecidas. Dayse explica que não sabe o que causou o seu problema.

Dayse acredita que no seu caso, que a doença ainda está no início, a cirurgia será muito válida. “Sinto muitas dores e já fui diagnosticada com a escoliose também que decorrente Siringomielia. Aqui no Brasil, as doenças são tratadas de forma distintas, existe cirurgia, mas são feitas separadamente, sendo mais invasivas e não tão eficazes.Serão três cirurgias grandes que não resolverão o problema”, diz.

A luta de Dayse não é só dela, não é simplesmente realizar a cirurgia, mas é fazer com que os estudos no Brasil sejam ampliados, para que todos tenham a oportunidade de tratar da doença aqui.

Outra forma

de contribuição

Quem quiser participar do Almoço Solidário com muita comida boa, música ao vivo e solidariedade, é só reservar o convite no valor de R$ 20, pelos telefones: 98939 7623/98613 3262.

As pessoas podem ainda depositar na conta de Dayse

Caixa Econômica

Conta: 13990-3

Operação: 013

AG: 1742