O Congresso Nacional receberá iluminação verde, neste domingo (19), para reforçar a Campanha de Conscientização das Distrofias Musculares. A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ), em apoio ao pedido da Aliança Distrofia Brasil (ADB), organização da sociedade civil que congrega pessoas com a doença no país.
— Essa ação traz grande visibilidade à causa. E a visibilidade para as pessoas com doenças raras pode ser o limiar entre vida e morte. Conscientizar a sociedade também é nosso papel como parlamentar — afirma Romário.
Segundo o Ministério da Saúde, as distrofias musculares são um grupo de desordens caracterizadas por fraqueza e atrofia muscular de origem genética que ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular. A característica principal da doença é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos.
Romário ressalta que, dentro do universo das doenças raras, as distrofias musculares ocupam um espaço com mais de 30 variações, sendo as mais frequentes a distrofia muscular de Duchenne, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular do tipo cinturas, distrofia muscular fácio-escápulo-umeral, distrofia muscular congênita e distrofia miotônica.
— São doenças degenerativas, sem cura e que precisam de diagnóstico precoce e correto para que intervenções terapêuticas possam ser oferecidas aos pacientes. Há uma estimativa de que mais de 105 mil pessoas tenham alguma distrofia muscular no Brasil, e muitas chegam a óbito sem diagnóstico ou diagnóstico incorreto — afirma o senador.
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