Pacientes brasileiros de ELA e familiares participam de pesquisa internacional que pode descobrir novos tratamentos para grave doença degenarativa

Para compreender a base genética da esclerose lateral amiotrófica (ELA), cientistas do Project MinE vão analisar o genoma e 15.000 pessoas afetadas pela doença e comparar com o de indivíduos saudáveis. A coleta será realizada neste sábado (7), em São Paulo. Nesta etapa, serão colhidas dez amostras de portadores e cinco de pessoas que não têm ELA. Serão avaliados apenas pacientes que satisfazem os critérios de recrutamento, definidos pelo consórcio internacional.

A ELA causa atrofia muscular, e a sobrevida média do paciente é de apenas três anos. No Brasil, estima-se que 12 mil a 15 mil pessoas tenham a doença. No mundo todo, são cerca de 200 mil. “A Esclerose Lateral Amiotrófica é um diagnóstico que muda para sempre a vida de todos os atingidos, sejam pacientes, familiares, amigos ou cuidadores”, afirma o neurologista Francisco Rotta, coordenador médico do Instituto Paulo Gontijo (IPG).

O Project MinE é uma pesquisa internacional realizada em 13 países que conta com a colaboração de organizações, pacientes e familiares para investigar a causa e os novos tratamentos para essa doença devastadora. O material coletado ficará armazenado no Centro de Estudos do Genoma Humano e Células-Tronco da Universidade de São Paulo até ser encaminhado para sequenciamento nos Estados Unidos. “A identificação de padrões genéticos que caracterizem de forma geral os pacientes com ELA depende do estudo em populações isoladas e de sua validação em populações miscigenadas, como a brasileira. Temos a oportunidade de avaliar uma mistura de variantes genéticas única no mundo que, possivelmente, será o diferencial para a identificação da causa e de uma possível cura para a doença”, explica o doutor em genética e coordenador de pesquisa do IPG, Miguel Mitne-Neto.

O Instituto Paulo Gontijo e o Genoma USP são as únicas instituições brasileiras participantes do Project MinE. A diretora executiva, Sílvia Tortorella, destaca que os esforços levam esperança às famílias. “Para nós, é muito importante estar representando a nação na maior pesquisa já feita sobre ELA no mundo. Isso gera um estímulo muito grande entre os pacientes, e acreditamos que teremos novidades promissoras muito em breve”, afirma.

O IPG também está angariando fundos para o Project MinE por meio da campanha #EfeitoTsuru. Interessados em ajudar podem fazer doações no site www.efeitotsuru.org.br. “Estamos convidando as pessoas a dobrar tsurus e postar fotos ou vídeos nas redes sociais, usando a hashtag #EfeitoTsuru, em prol dos pacientes. Além disso, no site também é possível fazer o cadastro de pacientes, familiares e interessados em saber mais sobre a doença. Queremos montar um banco de dados sobre a ELA no Brasil e distribuir o manual que desenvolvemos com a ajuda de especialistas”, explica Sílvia. O tsuru é uma ave sagrada no Japão e representa saúde, boa sorte, longevidade e felicidade.

Para saber mais sobre a participação do IPG no Project MinE e conhecer mais a pesquisa, vale acessar o www.projectmine.com/country/brazil/. Mais informações sobre a campanha no www.efeitotsuru.org.br ou no site do instituto, www.ipg.org.br.

Sobre o IPG

O Instituto Paulo Gontijo é uma Organização de Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), sem fins lucrativos, que atua para promover pesquisas e estudos científicos que contribuam para aumentar o nível de conhecimento a respeito da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Além disso, tem como missão desenvolver ações de sensibilização e humanização que contribuam para o melhor atendimento dos profissionais, pacientes e de suas famílias.

O físico e engenheiro Paulo Gontijo foi diagnosticado como portador de ELA em 1999. Pesquisador, procurou incansavelmente a causa e a cura da doença e idealizou os primeiros moldes de como seria a instituição e qual seria sua contribuição em prol da ciência. O IPG foi fundado por seus filhos, em 2005, três anos após seu falecimento.