Política para pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos e hipermobilidade avança

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Sí...

24/09/2025 14h35

Por: Glaucia Melo Clark Fonte: Agência Senado

O projeto foi relatado pela senadora Mara Gabrilli, que participou da reunião de forma remota - Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

O PL 4.817/2019, que agora será analisado em votação final na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), define diretrizes para inclusão social, acesso a tratamento de saúde, adaptação no ambiente escolar e condições adequadas no mercado de trabalho, com vistas a garantir que esses direitos sejam previstos em lei e não apenas em normas administrativas.

A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), apresentou emenda de redação para alinhar o conceito de deficiência ao estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Regras

A proposta detalha medidas específicas em áreas como educação e trabalho. No ensino, assegura adaptações de rotina, acessibilidade dos espaços, atividades físicas ajustadas e mobiliário adaptado.

No emprego, prevê teletrabalho, adequação da jornada, readaptação funcional e programas de habilitação e reabilitação profissional, além do uso de tecnologias assistivas. O texto também proíbe a exclusão dessas pessoas de planos privados de saúde em razão das síndromes ou do transtorno.

Segundo a relatora, ainda que essas condições já estejam contempladas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por portaria do Ministério da Saúde, o projeto amplia a proteção legal ao estabelecer direitos em campos como educação e trabalho.

Para Mara, o objetivo é assegurar igualdade de condições e reduzir barreiras que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.

Síndrome

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, responsável por fornecer suporte e elasticidade à pele, às articulações e aos vasos sanguíneos.

As principais características da SED incluem a hipermobilidade das articulações (que se movem para além do alcance normal), o excesso de elasticidade da pele e a fragilidade de tecidos, vasos e órgãos internos. Não há cura para a SED e o tratamento foca no controle dos sintomas e na prevenção de complicações.

Já o o transtorno do espectro da hipermobilidade (TEH), do qual faz parte a SED, é um grupo de condições do tecido conjuntivo caracterizado pelo excesso de flexibilização das articulações, permitindo movimentos com amplitude além do normal, também conhecido por "articulações frouxas". Causa sintomas como dor, fadiga e lesões.

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