SEXTA-FEIRA, 24 DE NOV DE 2017
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NOTICIÁRIO - SAÚDE
27 DE ABRIL DE 2016
Falta de tratamento para mucopolissacaridose preocupa famílias em MG

Familiares e pessoas com mucopolissacaridose revelam atraso de até quatro meses para terem acesso ao medicamento; nesta terça-feira (26/4), mães e pacientes fizeram uma manifestação contra a falta de tratamento para a doença em frente ao Hospital João Paulo II, em Belo Horizonte (MG)

Angústia e preocupação estão presentes 24 horas por dia na rotina da dona de casa Monnise Andrade Dias Alves (29), moradora de Paraguaçu, pequena cidade ao Sul de Minas Gerais, localizada a 350 quilômetros de Belo Horizonte (MG). A mãe vive a expectativa de ouvir um “sim” da rede pública de saúde sobre a disponibilidade de um medicamento de alto custo e crucial para tratar uma doença rara que afeta os filhos Pedro Lucas Dias Alves (1) e Caio Andrade Dias Alves (10).

As duas crianças sofrem de mucopolissacaridose (MPS) tipo VI, enfermidade genética grave e de difícil diagnóstico, cujo tratamento adequado contínuo é essencial para que o paciente não só retarde a progressão da doença, mas também consiga proporcionar melhor qualidade de vida e afaste o risco de problemas mais graves e incapacitantes às pessoas acometidas.

Monnise, que era professora e virou dona de casa para se dedicar exclusivamente aos filhos, conta como é a angústia vivida pela família. “Há mais de um mês, os dois estão sem medicamento, sendo que, pior do que isso, não há previsão de normalização. Nunca passei por um atraso como esse. As infusões para o tratamento, feitas em Alfenas, deveriam ser semanais ou, no máximo, quinzenais. Noto que os dois ficam mais fracos, cansados e com menos disposição para brincar, ir à escola e fazer outras atividades”.

Miriam Gontijo de Oliveira, presidente da Associação Mineira de Mucopolissacaridose, fala sobre o esforço da entidade para manter os pacientes em tratamento. “A associação (Mineira de MPS) procura sempre acompanhar caso a caso junto aos pacientes e à Secretaria de Estado de Saúde (MG) para que as famílias saibam a real situação sobre o tratamento. Quando há atraso, o que é recorrente, a associação faz uma espécie de rateio da medicação para que os pacientes não fiquem tanto tempo sem tratamento”, relata Miriam.

Outro caso

Em situação semelhante à vivida por Monnise, a técnica de enfermagem, Leila Lúcia Maia, moradora de Contagem (MG), próxima de Belo Horizonte (MG), também aguarda pelo tratamento para MPS tipo II para o filho Emanuel Bruno de Melo (8). Com a ajuda da Associação Mineira de Mucopolissacaridose, Leila conta como é o dia a dia do menino que há três meses está sem o medicamento.“Aguardamos a medicação desde dezembro. A informação que recebo é que o pedido de compra já foi feito. Porém, sigo sem a certeza de que o meu filho voltará a ter o tratamento em breve”, desabafa a mãe de Emanuel.

De acordo com especialistas em genética, o atraso no medicamento, que culmina com a interrupção do tratamento de alto custo, pode trazer sequelas irreversíveis ao paciente. “A falta do medicamento para MPS implica em sérios problemas à saúde, compromete vários órgãos em um curto espaço de tempo e, dependendo do caso, pode levar o indivíduo à morte. As complicações ocorridas durante o período sem tratamento podem gerar sequelas irreversíveis”, explica a médica geneticista Dafne Horovitz, diretora da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

Desabastecimento em MG

A reportagem da Agência Muitos Somos Raros apurou ainda a falta de medicamento para mucopolissacaridose na capital Belo Horizonte e nas cidades mineiras de: Alpinópolis, Nova Resende, Sacramento, Patrocínio, Abaete, Moema, Sabará, Santa Luzia, Ladainha, Carlos Chagas, Carandaí, Contagem, Betim e Ouro Preto.

Outro lado x Posição sobre o tratamento

Procurada pela reportagem da Agência Muitos Somos Raros (AMSR), a assessoria de imprensa da Secretaria de Estado de Saúde (MG) respondeu: “os medicamentos e insumos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) são divididos em 3 Componentes da Assistência Farmacêutica com formas de organização e financiamento distintas: Básico, Estratégico e Especializado. O estabelecimento de uma relação padronizada de medicamentos no SUS tem como objetivo atender de forma ampla a maioria das doenças e necessidades dos cidadãos. Os medicamentos listados[Elaprase, Aldurazyme e Naglasyme] não estão previstos no SUS, de forma que o acesso a eles tem se dado por meio de processos judiciais, e na SES-MG isso ocorre por meio do Núcleo de Atendimento à Judicialização da Saúde (NAJS).

Sendo assim, a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) esclarece que os medicamentos Aldurazyme e Elapraze são importados, e a Secretaria realizou na semana passada um pregão para a aquisição desses. Contudo, ainda não é possível dar uma previsão da chegada desses medicamentos no Brasil, pois, por se tratarem de substâncias importadas, passam por trâmites legais até sua efetiva liberação e chegada à SES-MG. Contudo, a Secretaria está envidando todos os esforços necessários para agilizar a liberação dos medicamentos e disponibilizá-los aos pacientes. Já em relação ao medicamento Aldurazyme, o mesmo não está em falta no estoque central do NAJS”.

A Mucopolissacaridose (MPS)

A mucopolissacaridose MPS) é uma doença genética rara, crônica e progressiva, causada pela ausência ou deficiência de uma enzima no corpo. Os principais sinais da MPS são: alteração na face; infecções recorrentes (otites, das vias respiratórias), além de déficit de crescimento e problemas nas juntas. O diagnóstico é feito pelo médico geneticista, mas pode levar anos, já que os quadros clínicos podem remeter a inúmeras especialidades.

Em geral, os portadores apresentam rigidez articular, alterações na face, volume da cabeça aumentado (macrocefalia), acúmulo de secreções, déficit de crescimento, abdômen aumentado, perda auditiva, comprometimento das válvulas do coração levando a um declínio da função cardíaca, obstrução das vias respiratórias, apneia do sono e infecções de repetição.

Sintomas

Os principais sinais da MPS, que no Brasil registra cerca de 600 casos diagnosticados, são: alteração na face; rigidez articular; volume da cabeça aumentado (macrocefalia); acúmulo de secreções; déficit de crescimento; abdômen aumentado; perda auditiva; comprometimento das válvulas do coração levando a um declínio da função cardíaca; alterações ósseas; obstrução das vias respiratórias; apneia do sono e infecções de repetição.

Diagnóstico da MPS

Por acometer vários órgãos e sistemas, os quadros clínicos podem remete a inúmeras especialidades. O diagnóstico pode ser realizado pelo pediatra, oftalmologista, otorrinolaringologista, neurologista, geneticista, reumatologista, endocrinologista. O diagnóstico pré-natal é possível, mas somente indicado quando há casos na família.

Tratamento

O tratamento da MPS exige uma abordagem multiprofissional que deve contar com especialistas médicos de várias áreas: fisioterapia; fonoaudiologia; nutrição; psicologia; terapia ocupacional e outros profissionais que serão fundamentais para manter e/ou melhorar a qualidade de vida do paciente e seus familiares. Para alguns tipos de MPS, o tratamento pode incluir a reposição da enzima que está em falta. A enzima quando reposta resgata a atividade de quebrar e reciclar os mucopolissacárides, hoje chamados glicosaminoglicanos ou GAGs, impedindo ou diminuindo, assim, seu depósito no organismo. Atualmente, existem seis centros de triagem para o diagnóstico de MPS no Brasil, sendo dois específicos para o diagnóstico enzimático.

Fonte: Agência Muitos Somos Raros

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